2019-3-28 15:16 |
8-месячный Саша Лабутин участвует в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни, которую до сих пор не мог победить ни один ребенок в мире. У малыша спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга.
Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. В случае с самым тяжелым типом заболевания дети умирают, как правило, в возрасте до двух лет. До сих пор ни один малыш в мире не мог победить эту болезнь, однако сейчас появился такой шанс – Саша подошел для клинических испытаний и теперь он вместе с мамой ездит в Екатеринбург, чтобы принимать препарат. Уже видны первые результаты: Саша стал крепче и начал кушать самостоятельно. Участие в программе продлится до января 2020 года, сообщают в благотворительном фонде "Дедморозим". Пару месяцев назад Саша заболел обычной простудой, которая переросла в пневмонию и продолжение испытаний оказалось под угрозой. Но Саша быстро поправился. Сейчас, чтобы не разучиться дышать, малышу нужна собственная медтехника: аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор, аспиратор и расходные материалы к ним. Общая стоимость всего необходимого оборудования чуть больше миллиона рублей. Часть суммы уже собрали с помощью фонда, не хватает еще 266, 6 тысяч рублей. Помочь Саше и другим малышам можно, отправив посильную сумму на сайте фонда "Дедморозим". .
Подробнее читайте на permnews.ru ...