2021-6-10 15:52 |
Меценат сделал три перевода.
10 июня Фонд святой Екатерины перевел 50 миллионов рублей на покупку лекарства для маленького екатеринбуржца Саши Лабутина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Такое решение принял председатель совета Фонда, глава АО "РМК" Игорь Алтушкин. Деньги поступили на счет Фонда Ройзмана, который несколько лет занимается сбором средств для больных СМА, сообщили "Уралинформбюро" в департаменте информационной политики Русской медной компании.
"Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось - нам удалось собрать на 10 миллионов больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 миллионов через Благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города", - отметил Евгений Ройзман.
Геннотерапевтический препарат онасемноген абепарвовек (Золгенсма) производит компания Novartis Gene Therapies. На сегодня это самое дорогое лекарство в мире. Однако, по словам Евгения Ройзмана, цены на него постепенно падают.
"Надо понимать, что каждый, кто помогает таким детям, участвует в создании лекарства, которое ставит детей на ноги. Эти деньги идут на финансирование клиники и разработки в генной инженерии. Лекарство дешевеет - раньше цена была 2,5 миллиона долларов, потом 2,3, а сейчас еще дешевле. Но два года назад у детей вообще не было шансов - они умирали прямо на глазах у родителей", - рассказал он.
Теперь вся необходимая сумма на покупку "Золенгсмы" для Саши Лабутина - 150 миллионов рублей - собрана. Свой вклад внесли больше 1000 человек.
Счет на лекарство будет выставлен в ближайшее время, а значит, заветный препарат скоро отправят в Россию. С высокой вероятностью инъекцию будут делать будут ставить прямо в Екатеринбурге. Первому малышу со СМА из уральской столицы укол делали в США, еще двоим - в Москве, в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф.Войно-Ясенецкого.
Подробнее читайте на uralinform.ru ...
